ldquo企鹅宝宝rdquo的妈

“企鹅宝宝”妈妈想说

小萱宝妈妈：

现在刚好借助这个机会很想跟大家说，非常谢谢你们。对孩子的关爱，这个孩子虽然是不幸的，她吃了这么多苦，但是她又是幸福的，有这么多人在关爱她，我相信她肯定能够挺过这一关。

妈妈不哭

海沧的3岁小女孩小萱宝

患上了罕见病“戈谢病”

这也是厦门首例被确诊的“戈谢病”患者

戈谢病

戈谢病（GD）即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。

由于病症会使得患者肝脾脏不断肿大

三岁的萱宝肚皮被撑大后

像小企鹅一样，也被称为“企鹅宝宝”

“企鹅宝宝”求生记

如今萱宝的爸妈选择了希望

他们一家人启程前往北京

开始做术前准备↓↓

小萱宝的治疗方案有两种↓↓

用药剂治疗

费用昂贵，一针思而赞药剂要2万3千多元，一个月需要打两针，一年光药费就得五十几万元，并且药剂一开始使用就得持续终身，高昂的费用让这个普通家庭难以承受

造血干细胞移植

如果成功萱宝就能摆脱病魔。上次在北京，全家人都做了配型检查，萱宝爸爸和萱宝配型成功了

决定给萱宝做造血干细胞移植后

这次进京就是要开始使用思而赞药剂

使用半年左右萱宝的脾脏等一系列身体指标正常后

就可以做移植手术

手术前相关治疗费用就接近30万元

得知小萱宝的相关情况后

社区、街道、各个慈善组织以及单位

都纷纷献出爱心

不到一个月的时间

萱宝父母就收到了50多万元善款

不过距离萱宝能做移植手术的费用

还有40多万元的缺口

记者手记：在这次采访中，懂事的小萱宝看到妈妈落泪时，她会用小手去擦拭妈妈的眼泪，告诉妈妈不要哭。但是，提到萱宝的病情，萱妈总是会眼泪在眼眶里打转，那是一个母亲对孩子的爱和不舍。萱妈再一次落泪的时刻，是提到社会的帮助时，她不断地感恩，不断地告诉我她能说出名字的捐款者，说了很久。去年10月，我们栏目就曾

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