生命不能承受之重ldquo企鹅人r

“每个人都有自己的命运，我的命运就是这个病。”说这话的人叫余晓迪，今年29岁。他说话时口齿不清，不能行走，整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人，他患有一种非常罕见的疾病，发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调，这是一类遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常，然而躯体逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做“企鹅人”。

晓迪的父亲是患脊髓小脑共济失调去世的。晓迪说，北京残联曾推出一个相当于养老院的助残所，残疾人在那里可以接受照顾，有食宿，“我觉得那里适合我这样的人，但我妈不舍得放手。”

晓迪的家，位于海淀区和昌平交界，一个只有30多平米的廉租房内。房间里几乎被床和家具占满了，在厨房和厕所的门边，有一台电脑桌，桌上是一个台式电脑。得病后，晓迪的大多数时光就在这台电脑前度过。他喜欢打游戏，有时也会帮助病友维护网站。每当出门时，母亲会把他扶上轮椅，然后推着轮椅下楼。如果天气好，他们会在小区里走走。傍晚时分，他会来到小区东南角，这里没有楼群阻挡，视线开阔。他会静静地在这里呆很久，看城市的霓虹灯慢慢变亮。

一个正常人可能很难明白脊髓小脑共济失调对一个人和一个家庭所造成的伤害。没有患病之前的晓迪和我们大多数人一样，身体健康，学习优秀。年他考入北京联合大学管理学院国际金融与保险系。大学时，他跟一个比较要好的室友成立并管理了一个社团，并拍摄了联大的第一部学生电影。年，他顺利毕业，曾做过保险营销、电视编导、网站维护、IT营销、影视后期。其中，影视后期干的最久。

晓迪告诉原原，他早年的梦想是做一个像潘石屹那样知名的企业家，但在年，一切彻底改变了。这一年，因为经济危机，他先被迫下岗。紧接着，他的病情显现并迅速发展。此后，他便被永远的搁浅在了家里。随着病情的发展，现在，他连爬上轮椅都变得困难。

其实，这些还都还不是这种疾病最残酷的部分，这种疾病最可怕之处在于它会遗传。年，晓迪的父亲就是因为这种病而去世……

我不相信命运，但在许多时候，我又不得不相信命运的存在。许多疾病是会遗传的，在不知情的情况下，我们中的许多人就已经遗传上了上一代人得过的疾病。对他们来说，命运是注定的。这确实是一件很悲惨的事，希望随着基因检测技术能迅速发展起来，能为我们普通老百姓所用，希望我们的后代能少一些这种悲剧的发生。

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